Z Anną Kucharską, Przewodniczącą Zarządu Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym Koła w Wołominie rozmawiamy o konieczności powstania w tym mieście Środowiskowego Domu Samopomocy dla Dorosłych Osób z niepełnosprawnościami.
– Jest Pani matką niepełnosprawnej dziewczynki. Proszę powiedzieć – z jakimi problemami borykają się osoby niepełnosprawne i ich opiekunowie?
– Nie będę w stanie wymienić wszystkich problemów, bo jest ich zbyt dużo. Skupię się na tych najważniejszych. Przede wszystkim nasze życie to ciągła walka ? o prawidłowy ruch ciała naszego dziecka, o nowe wypowiedziane słowo, albo dźwięk, o dni bez infekcji i bez szpitali, o zwykły uśmiech szczęścia. A każda z wymienionych rzeczy, to często efekt pracy trwającej latami. I jest to praca wspólna ? dziecka, rodzica, rehabilitanta, logopedy, psychologa, terapeuty.
My ? rodzice dzieci niepełnosprawnych nie mamy czasu na kawę ze znajomymi, na odpoczynek albo wystarczającą ilość snu. Wiemy, że najmniejsza przerwa w pracy z dzieckiem oznacza dla niego regres.
– Jak na takie życie reagują dzieci?
– Są zadziwiająco dzielne. Przecież wciąż doświadczają bólu. Niezbędna rehabilitacja, stosowane różne formy terapii to dla nich ogromny wysiłek. Ale nasze dzieci podejmują to wyzwanie. Co więcej, potrafią cieszyć się każdym najdrobniejszym elementem życia i świata. Nie muszę więc podkreślać, jak bardzo są godne szacunku.
– Kto przede wszystkim wspomaga Państwa w przywracaniu dzieci do zdrowia i lepszego funkcjonowania w otoczeniu?
– W pierwszej kolejności są to ośrodki rehabilitacyjne i placówki oświatowe, gdzie nasze dzieci realizują obowiązek szkolny. To tutaj zespół specjalistów (nauczyciel-terapeuta, psycholog, logopeda, fizjoterapeuta, terapeuta zajęciowy) wspomaga rozwój naszych dzieci. Uroczystości szkolne, wycieczki, turnusy wypoczynkowe zapewniają dzieciom kontakt ze światem. Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym Koło w Wołominie prowadzi taką placówkę. Jest to Ośrodek Rehabilitacyjno ? Edukacyjno ? Wychowawczy przy ul. Piłsudskiego w Wołominie filia przy ul. 1 Maja.
Zdajemy sobie sprawę z tego, że nasze dzieci w którymś momencie utracą możliwość korzystania z takiej pomocy.
– Dlaczego? Czy coś się zmieni?
– Niestety tak. Trzeba zdać sobie sprawę, że występują różne stopnie niesprawności intelektualnej: lekkie, umiarkowane, znaczne i głębokie. Z niepełnosprawnością intelektualną zwykle współwystępują inne niepełnosprawności, takie jak niepełnosprawność ruchowa, niedowidzenie, całkowita utrata wzroku, niedosłuch, głuchota, autyzm czy niepełnosprawności wynikające z ogólnego stanu zdrowia. Wtedy mówimy o niepełnosprawności sprzężonej. Zgodnie z przepisami oświatowymi obowiązującymi w naszym kraju, osoby z głęboką niepełnosprawnością, obowiązkiem nauki objęte są do 25 roku życia. Wiele z naszych dzieci po ukończeniu 25 roku życia zostaje wyrzuconych poza nawias społeczeństwa. Nie ma bowiem placówki na terenie Powiatu Wołomińskiego, która mogłaby otoczyć opieką osoby dorosłe – szczególnie z niepełnosprawnością w stopniu znacznym lub głębokim. Zwłaszcza, gdy mamy do czynienia ze sprzężeniami.
– Na terenie Powiatu Wołomińskiego są już Środowiskowe Domy Samopomocy. Czy nie można korzystać z ich pomocy?
– Teoretycznie można. Ale w praktyce nie. Dla przykładu – Środowiskowy Dom Samopomocy w Wołominie przy ul. Warszawskiej – nasze dzieci z niepełnosprawnościami sprzężonymi nie mogą w tu przebywać, gdyż jest to ośrodek dla osób psychicznie chorych, przyjmowanych do placówki na podstawie orzeczenia od lekarza psychiatry. A nasze dzieci nie są chore psychicznie. Wymagają zupełnie innej opieki. Niepełnosprawność to nie choroba, to stan, w którym dana osoba może funkcjonować lepiej lub gorzej. Są też Środowiskowe Domy Samopomocowe w Radzyminie i Tłuszczu. Placówka w Radzyminie może przyjąć maksymalnie 25 osób, w tym tylko do 2 osób na wózku inwalidzkim. Ale i tak obecnie brak wolnych miejsc i już jest lista oczekujących. W Tłuszczu jest podobna sytuacja ? na chwilę obecną są wolne tylko 3 miejsca, głównie dla osób z tego miasta oraz z Klembowa czy też Jadowa.
Krótko mówiąc ? nie ma na terenie całego powiatu placówki, do której mogłyby uczęszczać wszystkie osoby, o których tu rozmawiamy.
– Jak w tej sytuacji radzą sobie rodziny z dorosłymi osobami niepełnosprawnymi?
– Cóż, pojawia się poważny problem ? w pierwszej kolejności dla naszych dzieci. One nie rozumieją, dlaczego nagle zostają zamknięte w domu. Czemu nikt, poza rodzicami, się nimi nie interesuje, nie pracuje, nie pomaga w rozwoju. A przecież nasze dzieci potrzebują stymulacji wielozmysłowej przez całe życie. Zatrzymanie tej stymulacji oznacza utratę wszystkich wypracowanych dotychczas umiejętności. Pojawia się też poczucie odrzucenia, izolacji. A rodzina? Wyobraźmy sobie, że mamy na przykład 50 lub 60 lat. Schorowany kręgosłup, podupadłe zdrowie i przez 24 godziny na dobę wykonujemy wszystkie czynności przy naszym dziecku. Jest to fizycznie niemożliwe. Nie możemy pójść do lekarza, bo nie mamy z kim zostawić swojego dziecka. Nie mamy jak zrobić zakupów, zapłacić rachunków, wykupić recept. Czy ludzie z przeciętnych rodzin, załatwiający codziennie setki spraw, mogą sobie wyobrazić, że za każdym razem zabierają ze sobą osobę na wózku, albo chodzącą, lecz poruszającą się bardzo wolno? A co wtedy, gdy pada deszcz, śnieg, gdy jest mroźno?
Bywa też, że Rodzice są w takim wieku, że mogliby jeszcze pracować zawodowo… Niestety, z pracy muszą zrezygnować. Jak wtedy utrzymać rodzinę? Jak poradzić sobie z kosztami, które są i tak większe niż w ?normalnej? rodzinie? Można oczywiście ustawić się w kolejce po pomoc socjalną. Ale czy o to chodzi? Czy to rozwiąże problem?
Co wówczas, gdy w domu są inne dzieci? One też potrzebują rodziców ? ich czasu, uwagi. Ktoś musi zaprowadzić je do szkoły, pójść na zebranie, kupić pomoce szkolne, ubranie.
Postawiłam tu wiele trudnych pytań, ale nie byłoby ich, gdyby na terenie naszego powiatu istniała placówka, w której dorosłe osoby z niepełnosprawnością przez kilka godzin dziennie znalazłyby opiekę i specjalistyczną pomoc.
– Jaka jest skala problemu, o którym rozmawiamy?
– Analizując skalę problemu policzyłam osoby z niesprawnością w stopniu głębokim i znacznym oraz ze sprzężeniami. Mamy ich na terenie Powiatu Wołomińskiego około 122. Biorąc pod uwagę indywidualne potrzeby, co najmniej połowa z nich będzie w przyszłości potrzebowała placówki, o powstanie której toczymy batalię. Już w tej chwili jest ok. 25 dorosłych osób z niepełnosprawnością, które są zamknięte w domu. A nie do wszystkich udało mi się dotrzeć, gdyż nigdzie nie ma takiego rejestru. Przecież każda z tych osób to oddzielne życie, o które trzeba dbać.
– Zarząd Koła Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym w Wołominie, którego jest Pani Przewodniczącą, wyszedł z inicjatywą stworzenia Środowiskowego Domu Samopomocy (ŚDS) w tym mieście. Na jakim etapie jest realizacja tego projektu?
– Byliśmy, wraz z przedstawicielami Rodziców Osób z Niepełnosprawnością na spotkaniu w Starostwie, by przedstawić sprawę. Uczestniczyliśmy w spotkaniu Komisji Edukacji Sportu Kultury i Pamięci Narodowej, gdzie został przegłosowany wniosek o potrzebie powstania ŚDS na terenie naszego powiatu i o przedstawieniu go do Zarządu Powiatu. Myśleliśmy, że teren po parkingu przy ulicy Legionów, będzie odpowiedni na nasz ośrodek, jednak powiat oddał go Gminie Wołomin. Nigdzie nie jest powiedziane, że to powiat ma nam zapewnić lokalizację na ŚDS, równie dobrze może być to gmina. Lokalizacja jest bardzo ważna i Wołomin byłby najodpowiedniejszym miejscem dla takiej placówki. Przecież to centrum powiatu. Czekamy cały czas, by coś w tej sprawie ruszyło. Przedstawiłam problem również naszemu Wojewodzie Mazowieckiemu, który słownie zdeklarował, że jeżeli znajdzie się teren należący do skarbu państwa, to pan Wojewoda pomoże nam w realizacji planu. Kwestię tę rozważa też p. Halina Lipke ? dyrektor Wydziału Polityki Społecznej Mazowieckiego urzędu Wojewódzkiego.
Ale tak naprawdę ostateczny głos należy do naszych Władz ? Gminnych i Powiatowych.
– Czy chce Pani coś dodać na zakończenie naszej rozmowy?
– Cóż, temat jest trudny, więc na zakończenie pozwolę sobie na zadanie trudnego pytania: Czy fakt, nieistnienia u nas specjalistycznej placówki dla naszych Dorosłych Dzieci oznacza, iż nikt nie przewidział, że ośmielą się One przeżyć tak długo?
Rozmawiała Emilia Chąchira
Brawo pani Emilio!
Świetny wywiad!
Takich, małopoularnych ale jednocześnie wielkich treści tu właśnie potrzeba.
Pani Anna Kucharska to człowiek wielkiej siły, niespotykanego uporu, bezgranicznego oddania…długo możnaby jeszcze :)
Takich ludzi trzeba prezentować miast osób z czarnym paskiem na oczach…
Gratuluję :)
ŚDS jest jak najbardziej potrzebny w naszym mieście,ale na pewno nie temu stowarzyszeniu,a już na pewno nie w ręce tej pani.Wcześniejszy komentarz to czysta reklama osoby której nikt wcześniej nie znał.
Popieram komentarz.Przeprowadzając wywiad, trzeba zasięgnąć szczegółowej informacji.Wczesniejsze artykuły odnośnie ŚDS ukazywal się w,, Wieściach Podwarszawskich ,,czemu ta zmiana?
„Moi mili, po co kłótnie, po co wasze swary głupie…”. Przecież nie o nazwę stowarzyszenia czy tytuł gazety tu chodzi, a o nasze wyjątkowe dzieci i ich godną przyszłość… Komentarze o „tej” czy „tamtej” pani brzmią jak z mydlanej opery, a sprawa jest ważna i poważna. Rodzice dzieci z niepełnosprawnością doskonale to rozumieją. Pozostali niech sami „zasięgają szczegółowych informacji”-cokolwiek miałyby one znaczyć.
Życzę dużo zdrowia!!!
No tak, jak zwykle „polskie piekiełko”, gdy ktoś dla kogoś chce coś dobrego zrobić, gdy nieco wybije się z inicjatywą, pomysłem, to zawsze komuś się to nie podoba.
A przecież chodzi w tym o DZIECI. TE DZIECI!
„Ktoś” i „Ola” pewnie nie mają pojęcia o niepełnosprawności.
A na koniec „ktos’iu” i „Olu” czytajcie tekst ze ZROZUMIENIEM a później komentujcie!!!
„Cogito” i p. Bilska widać, że myślą kategoriami „pro publico bono” a na te „ktos’iowe” komentarze lepiej opuścić zasłonę ubolewania.
Gratuluję tematu. Uważam, że wciąż zbyt mało w Polsce mówi się, a przede wszystkim robi dla DZIECI, które choć są niepełnosprawne, ale kochają, czują i mają takie samo prawo do życia, przynajmniej w części zbliżonego do normalnego.Takie placówki specjalistyczne, choć w części dają im pomoc i szansę na dalszy rozwój, a rodzicom pozwalają na krótkie chwile wytchnienia. Znam przypadki rodzin, które same borykają się ze swymi problemami i nie mogą liczyć na niczyją pomoc. „Pół biedy” gdy taka rodzina jest pełna i dziecko ma obydwoje rodziców. A co się dzieje, gdy mama lub tata są sami z takim dzieckiem? Często są to dzieci, których nie można nawet na chwilę zostawić samych.
Nie ważne kto o tym pisze i gdzie, nie ważne o jaką miejscowość chodzi. Tu ważne są DZIECI NIEPEŁNOSPRAWNE i ich dobro. A tych dzieci w Polsce jest wiele i tak jak każdy zdrowy człowiek zasłużyły sobie na godziwe życie.
Temat bardzo istotny i bardzo delikatny. Pytanie postawione na koniec przez p. Annę Kucharską: „Czy fakt, nieistnienia u nas specjalistycznej placówki dla naszych Dorosłych Dzieci oznacza, iż nikt nie przewidział, że ośmielą się One przeżyć tak długo?” – jest tak naprawdę pytaniem o nasze człowieczeństwo. Czy te dorosłe niepełnosprawne dzieci nie zasługują już na naszą uwagę, pomoc, pochylenie się nad nimi. Jeśli zabraknie nam wrażliwości na drugiego słabszego człowieka, to czy coś pięknego, dobrego i wartościowego, jeszcze w nas pozostanie?
Niepełnosprawnym nie trzeba się urodzić, niepełnosprawnym można się stać w każdej chwili naszego życia. Nie ma żadnej gwarancji, że spotka to kogoś innego, a nie nas, więc dziwią mnie te wypowiedzi, w których w ogóle próbuje się uciec od głównego problemu, jakim jest zapewnienie opieki osobom niepełnosprawnym i zastępuje go problemem osobistego,stosunku do osoby na co dzień zmagającej się z problemami.Ośrodki na pewno są potrzebne, a wręcz niezbędne. Tylko w sytuacji, kiedy rodzina, najbliżsi wiedzieć będą, że mogą liczyć na pomoc innych, na ich wsparcie, można mówić o rehabilitacji, która ma sens.I na koniec moja refleksja, wynikająca z obserwacji, doświadczenia, potrafimy w lepszy czy gorszy sposób, na wyższym czy niższym poziomie zapewnić opiekę i warunki osobom starszym i dzieciom,zapomnieliśmy jednak, że między dzieciństewm a starością jest jeszcze „coś”. Nie można udawać, że problemu nie ma i nas nie dotyczy.
Zgadzam się ze wszystkimi, którzy mają „czyste intencje”. Ze swej strony mogę doradzić rodzicom takich dzieci, by sprawdzili jak mogą pomóc dzieciom, które same nie mogą o siebie zadbać koncentrując się na dostarczaniu im w miarę możliwości produktów… indywidualnie zdrowotnych. W tym celu oprócz poznania grupy krwi dziecka, powinni zapoznać się z którąś z książek z serii Jedz zgodnie ze swoją grupą krwi, a jeszcze lepiej z serii Zwalcz chorobę dietą zgodną z grupą krwi np. ALERGIE lub CUKRZYCA Dr Petera J.D’Adamo. Myślę, że książki te są nawet dostępne w bibliotece. Dużo wiadomości jest na żyj zdrowo forum i na internetowej stronie dadamo.com. Skorzystanie z tej wiedzy może dać szansę na poprawę zdrowia i na pewno jest warte sprawdzenia, chociażby przez dwa tygodnie. Jestem wprawdzie tylko hobbystką… ale wieloletnią i zgodnie z moim doświadczeniem można naprawdę bardzo dużo zrobić samemu, by było nam i naszym bliskim lepiej. Myślę, że niepełnosprawność nie jest tu barierą. Pozdrawiam i Wszystkim życzę zdrowia.
TeSa poruszyła jeszcze jedną ważną dla naszych dzieci kwestię – racjonalne odżywianie. Myślę, że niepełnosprawność nie tylko „nie jest barierą”, ale wręcz wymaga szczególnego doboru diety.
U nas niestety jeszcze wszystko w powijakach. Słodycze, cola, chipsy i kolorowe napoje często dominują w diecie zarówno osób zdrowych jak i z niepełnosprawnościami. Rezygnacja z wysokoprzetworzonej żywności to dobry początek.A potem naprawdę warto skorzystać z propozycji TeSy. Pozdrawiam.