Doświadczenie choroby psychicznej jest jednym z najtrudniejszych doznań w życiu człowieka. Takie doświadczenia doskonale obrazują przeżycia Autorki opisującej swoje doznania chorobowe w tekście pt. ?Ja i moja choroba? zamieszczonym w poprzednim wydaniu Życia Powiatu na Mazowszu.
Młoda dziewczyna doświadcza czegoś co jest przerażające. Zmienia się percepcja siebie samego i otoczenia. Pojawia się poczucie utraty kontroli nad własnym zachowaniem, poczucie zagrożenia płynącego z otaczającego świata: bycia obserwowanym, podsłuchiwanym, śledzonym, odrzucanym.
Traci się zdolność do doświadczania normalnych uczuć radości, przywiązania do osób bliskich, ciekawości świata, martwienia się trudnymi, poważnymi i codziennymi sprawami. Pojawia się uczucie lęku, ciągłego zagrożenia, izolacja od otoczenia, apatia. Chory jest przekonany, że inni są zagrożeniem, spiskują i szpiegują. Często wydaje się, że nie ma ucieczki przed zagrożeniem, że nikt nie jest w stanie udzielić pomocy. Nawet najbliżsi są postrzegani jako obcy i nie rozumiejący, czasem jako wrogowie.
W opisie przeżyć osoby chorej odczytać można ten przerażający lęk bycia obserwowaną, podsłuchiwaną, zdalnie sterowaną. ?Granice mojego świata zwęziły się gwałtownie, bałam się wychodzić z domu, nie włączałam telewizora ani radia, gdyż byłam pewna, że audycje dotyczą mnie osobiście. Paniczne lęki wzbudzali ludzie przechodzący ulicę pod moim domem?. Lęk wynika ze sposobu, w jaki chory postrzega siebie i otoczenie. Pojawiają się myśli o własnej ?grzeszności?. Chory czasem myśli, że jest się kimś innym, czasem ma poczucie jakiejś misji do spełnienia. Świat dookoła także jest zmieniony. Koledzy i przyjaciele zaczynają być postrzegani jako wrogowie, plany i cele życiowe przestają być ważne.
Tylko ludzie chorzy są w stanie opisać swoje doznania. Człowiek, który ich nie doświadczył nie jest w stanie porównać tego z własnymi doświadczeniami ani zrozumieć. Psychiatrzy sformułowali wiele kategorii do opisu tych doświadczeń: omamy, urojenia, uczucie owładnięcia, paniczny lęk, depresja i wiele innych. Starają się je klasyfikować, aby lepiej zrozumieć i skuteczniej leczyć. To pomaga, bo leczenie jest coraz bardziej skuteczne. Ale to co przeżywa chory jest najczęściej jego osobistym doświadczeniem, bardzo bolesnym często nawracającym. Doświadczeniem, które wzbudza lęk, przede wszystkim lęk przed innymi i lęk własnej odmienności. I z tym doświadczeniem chory najczęściej pozostaje sam.
Przyczyny zaburzeń zdrowia psychicznego nie są jednoznaczne. Większość z nich to przypuszczenia, i hipotezy wskazujące na uwarunkowania biologiczne, psychologiczne czy społeczne. Nie znając ich przyczyn trudniej jest je leczyć. Mimo to leczenie takich zaburzeń jest coraz skuteczniejsze. Jest coraz więcej leków, które łagodzą objawy choroby, zmniejszają lęk i napięcie związane ze zmienionym przez chorobę postrzeganiem siebie i otoczenia. Leczenie psychoterapeutyczne pozwala na przywracanie, przynajmniej częściowo, ?realistycznego? sposobu myślenia o sobie i o innych ludziach. Leczenie społeczne przywraca, przynajmniej częściowo, zdolność do bycia wśród ludzi i z ludźmi.
Rodzina uczestniczy w doświadczeniach chorego. To dla bliskich jest równie dramatyczne doświadczenie ?Wydawało mi się, że moje życie legło w gruzach, że nieszczęście które dotknęło moją rodzinę jest nie do przetrwania. Czułam się samotna. Brakowało mi doświadczenia oraz wiedzy na temat tego typu zaburzeń? ? pisze żona osoby chorej. Kilkanaście, kilkadziesiąt lat zmagania się z nową sytuacją, a w tych latach najtrudniejsze jest to, że ?Ja najbardziej nie mogę znieść tej bezsilności, że nie można osobie bliskiej pomóc?.
Każda trudna życiowa sprawa jest ograniczona w czasie. W każdej znajduje się w końcu sposób na poradzenie sobie. W przypadku wielu chorób psychicznych trudności chorego i jego rodziny, wynikające z choroby, trwają latami. Dla rodziców to jest także niepokój, jak chore dziecko poradzi sobie, gdy zabraknie mu ich opieki.
Każdy człowiek jest istotą społeczną. Potrzebuje rodziny, przyjaciół i kolegów, potrzebuje aktywności zawodowej, aktywności towarzyskiej. Osoba z zaburzeniami zdrowia psychicznego także. Rodzina chorego chce żyć jak inne rodziny. Ciągle jednak nie jest to łatwe. Chorzy psychicznie w dalszym ciągu są traktowani jako ?nienormalni?. Powszechnym oczekiwaniem jest ich izolowanie, zamykanie w szpitalach psychiatrycznych. Powszechne jest używanie porównań do osób chorych psychicznie jako określenia obraźliwego i poniżającego. Wiele osób reaguje lękiem na spotkanie z osobą chorą psychicznie, ale także niechęcią, krytyczną oceną, odwracaniem się i lekceważeniem. Często z niewiedzy, z trudności zaakceptowania odmienności zachowania, owych ?dziwactw? w zachowaniu czy ubiorze. Często z braku umiejętności rozumienia i współczucia, dla tych którzy doświadczają trudności wykraczających poza nasze doświadczenia. Chorzy są tego świadomi, ale także sami siebie stygmatyzują, wyolbrzymiając oczekiwane odrzucenie i brak zrozumienia.
Ludzie chorzy potrzebują leczenia. Na początku trudno im to zaakceptować, zwłaszcza, że ciągle pierwsze doświadczenia związane z leczeniem to nowe traumatyczne przeżycie. Często leczenie podejmowane jest wbrew woli chorego, który nie jest w stanie ocenić swoich przeżyć jako chorobowe. Przymus leczenia, jak każde doświadczenie bycia zmuszanym do zachowań niechcianych, wzmaga lęk i poczucie braku zrozumienia. Warunki szpitala psychiatrycznego to kolejne traumatyczne przeżycie. Stare, nie remontowane oddziały, zatłoczone sale utrudniające zachowanie intymności i godności. Leczenie jednak przynosi pożądane efekty. Zmniejsza się nasilenie objawów, powraca zdolność do odróżnienia doznań chorobowych od doznań wynikających ze zdarzeń życia codziennego. Powracają ?normalne? potrzeby: aktywności, bycia z innymi ludźmi, normalnego życia. Takie powroty są często bardzo długie, przerywane nawrotami objawów chorobowych i kolejnymi pobytami w szpitalu. Ale potrzeba powrotu do normalności nigdy chorych nie opuszcza, nawet jak nie ma nikogo, kto im w tych powrotach będzie towarzyszył.
Od kilkunastu lat w programach ochrony zdrowia psychicznego, za najważniejsze dla skutecznego pomagania osobom z zaburzeniami psychicznymi, uznaje się ?powrót do zdrowia? i ?umacnianie?. Także w polskim Narodowym Programie Ochrony Zdrowia Psychicznego. Celem pomocy osobom chorym psychicznie jest nie tylko usunięcie tych objawów. To jest początek do dalszych działań, których celem jest stworzenie chorym warunków do samodzielnego życia. A to oznacza pomoc w zdobyciu wykształcenia potrzebnego do podjęcia i kontynuowania pracy zawodowej; pomoc w utrzymaniu zatrudnienia, nawet, jeżeli ono odbywa się w warunkach chronionych; tworzenia warunków do samodzielnego zamieszkiwania; tworzenia warunków pozwalających na podejmowanie samodzielnych decyzji w ważnych sprawach dotyczących własnego życia. Za każdym razem wymaga to współdziałania między ?zdrowymi? i ?chorymi?. Ludzie zdrowi są odpowiedzialni za tworzenie przepisów prawa i instytucji (głównie na poziomie lokalnym) gwarantujących osobom chorym warunki dostępu do podstawowych dóbr jakimi są możliwości mieszkaniowe i dostępność do aktywności zawodowej i towarzyskiej. Ludzie zdrowi są odpowiedzialni także za to, aby osoby chore czuły, że mają życzliwych sąsiadów, życzliwych znajomych, dobrych kolegów w pracy.
Ludzie chorzy muszą nauczyć się odkrywać w sobie i swoim najbliższym otoczeniu wartości, które pomogą im w realizacji celów życiowych. Takie między innymi jak potrzeba samokontroli ważna dla przestrzegania zaleceń medycznych, jak umiejętność rozładowywania doświadczanych napięć przez aktywność fizyczną czy społeczną, jak nauczenie się korzystania z pomocy innych ludzi w sytuacjach kryzysowych. Jak bardzo to pomaga pokazują opisy osób, które doświadczyły choroby własnej i choroby osoby najbliższej.
Z doświadczeń klinicznych i badań naukowych wynika, że najważniejszym czynnikiem wspomagającym proces powrotu do zdrowia psychicznego jest doświadczanie wsparcia społecznego. Ważne jest wsparcie dostarczane przez profesjonalistów, zwłaszcza w warunkach opieki środowiskowej, realizowanej w bardzo wielu formach. Równie ważne jest wsparcie bliższej i dalszej rodziny, sąsiadów, znajomych, kolegów i przyjaciół. Większość zaburzeń zdrowia psychicznego charakteryzuje się tym, że chory jest bardziej podatny na zranienie i cierpienie, zwłaszcza na zranienie ze strony innych ludzi. Objawia się to często wrogością wobec bliskich dotychczas osób, unikaniem tych osób, lękiem przed nimi a równocześnie rozpaczą, że stracili te osoby.
Możemy pomóc chorym uczynić ten powrót do zdrowia łatwiejszym wtedy, gdy będziemy z nimi bez poczucia winy za ich chorobę, bez pomniejszania za ich odmienność, otwarci na wspomaganie bez narzucania, tolerancyjni dla odmienności i wrażliwi na ich wrażliwość.
Czesław Czabała
Instytut Psychologii Stosowanej
Akademii Pedagogiki Specjalnej