Są organizacje, które należy promować i wspomagać. Prężnie działają, pomagają, są oddane sprawie w 100%. Zalicza się do nich Fundacja na rzecz Dzieci z Zespołem Downa AND I AM UP, której prezesem jest Joanna Dąbrowska. Porozmawiajmy o tej chorobie, o fundacji oraz o pikniku, który odbył się we wrześniu na ząbkowskim stadionie.
? Jest Pani prezesem Fundacji AND I AM UP, pierwszej w Polsce Fundacji na rzecz dzieci z zespołem Downa. Dlaczego zdecydowała się Pani na prowadzenie właśnie takiej organizacji?
? Idea powołania fundacji jest jednym z pierwszych etapów walki o nową jakość życia nie w pełni sprawnych dzieci. Choć żyją one w państwie, które szczyci się członkostwem w UE, a obecnie jej przewodniczy, to odmawia się im ? dzieciom z zespołem Downa ? konstytucyjnie zagwarantowanego dostępu do leczenia farmakologicznego i poszerzonej diagnostyki, w zakresie standardowych badań okresowych. Poradnia dla dzieci z zespołem Downa została zlikwidowana, a małych pacjentów z dodatkowym chromosomem objęto opieką specjalistyczną w ramach poradni chirurgicznej, być może ze względów oszczędnościowych. Wizyty były limitowane: jedna, góra dwie w roku, bez względu na potrzeby zdrowotne dzieci. Byłam jednym z rodziców, którzy oficjalnie domagali się możliwości nieograniczonego dostępu do leczenia w ramach zlikwidowanej poradni. Umożliwienie dostępu do kompleksowego, wielokierunkowego leczenia farmakologicznego, w ramach powołanego do życia Centrum Diagnostyki Dzieci z Zespołem Downa, być może przy Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, na wzór poradni działających w innych krajach UE, powinno być jednym z priorytetowych aspektów polskiego programu opieki nad dziećmi z dodatkowym chromosomem, w ramach podciągnięcia naszych zaniżonych standardów do obowiązujących europejskich. Warunki do życia, jakie tworzymy niepełnosprawnym dzieciom, świadczą o naszym poziomie społecznym, kulturowym i cywilizacyjnym. Dajmy im możliwość budowania pełnej sprawności na trudnej drodze do samoświadomości, dojrzałości i społecznej wolności, gwarantującej pełnowartościowe życie.
? Na jakich zasadach działa Fundacja?
? Fundacja została powołana, aby wspomagać niepełnosprawne dzieci. Jej głównym celem jest reaktywacja poradni dla dzieci z zespołem Downa, być może przy Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Nie prowadzimy działalności gospodarczej. Organizujemy wydarzenia kulturalne, których podstawą jest zbiórka publiczna i wpłaty na konto w formie darowizny. Współpracujemy na stałe z Teatrem Rampa, który już dawno swoje ?artystyczne serce? oddał niepełnosprawnym dzieciom. Magiczny świat teatru wyzwala w nich kreatywność i ciekawość świata, a nam pomaga w realizacji szczytnego celu.
? Dostaliście Państwo list od Anny Komorowskiej. To duże wyróżnienie. Czy pani Prezydentowa wspiera Fundację?
? Szczęśliwie cieszymy się życzliwością i wsparciem pani Anny Komorowskiej, która przejęła ?spuściznę charytatywną? po ś.p. pani Marii Kaczyńskiej. Piękne pióro z wizytówką pani Prezydentowej Komorowskiej, opatrzone listem przewodnim, to ostatni dar serca pierwszej damy, w celu wsparcia idei reaktywacji poradni, z przeznaczeniem na aukcję charytatywną.
? Jest Pani radną Miasta Ząbki. Czy to pomaga w prowadzeniu Fundacji?
? Mam świadomość, że mandat radnej jest jednocześnie udzielonym mi wsparciem w zakresie realizacji celów fundacyjnych i swoistym kredytem zaufania, który staram się rzetelnie spłacić. Mieszkańcy Ząbek to ludzie głęboko uwrażliwieni na potrzeby niepełnosprawnych dzieci, zawierzyli mi misję pomocy tym najbardziej potrzebujących, za co ogromnie dziękuję.
? We wrześniu odbył się w Ząbkach Piknik Rodzinny na rzecz dzieci z zespołem Downa. Podczas Pikniku wystąpił popularny obecnie zespół Enej. Czy był to występ charytatywny? Co dają dzieciom tego typu imprezy?
? Honorowymi gośćmi festynu były dzieci z zespołem Downa i dzieci z różnymi niepełnosprawnościami z ząbkowskiego Towarzystwa Przyjaciół Dzieci. Był to festyn charytatywny z różnymi formami zbiórki na rzecz niepełnosprawnych dzieci. Warto wspomnieć, że poparcie dla idei reaktywacji poradni, w imieniu Burmistrza i Urzędu Miasta podkreślił pan wiceburmistrz Artur Murawski, osobiście przekazując na aukcję pocztówki z widokami Ząbek. Przeprowadzona zbiórka publiczna w formie loterii i aukcji została zorganizowana z myślą o pozyskaniu środków na powołanie do życia poradni dla tych dzieci. Taka impreza to najtrudniejszy sposób pozyskiwania środków. Rzadko się zdarza, że znane zespoły występują zupełnie bezinteresownie: zwrot kosztów podróży to suma w granicach 10 000 zł. My mieliśmy to szczęście. Udało nam się pozyskać do współpracy zespół Enej, Red Room i Masters oraz znanych aktorów Teatru Rampa na Targówku: pana Macieja ąsiorka ? słynnego Krasnala Piksela z TVP1.
Pragnę serdecznie podziękować wszystkim ?Wielkim o wielkim sercu?: patronom honorowym, medialnym i darczyńcom. Sponsorzy: firma Medela Polska sp. z o.o., firma Orchidea z Zielonki, MIR-CAR z siedzibą w Markach, Szkoła English Language Workshop i Helen Doron z Ząbek, Teatr Rampa na Targówku, firma Auto-Michałowski, Dolcan, firma Mateus, Market API w Ząbkach, firma Wyspy Leonarda, Inteligo Financial Services S.A, Praktiker w Ząbkach.
Rozmawiała
Sylwia Kowalska